Kürzlich hat meine langjährige Freundin Amanda mich gebeten, eine Geschichte aus dem Boston Globe zu erzählen, in der es darum ging, wie stressig die Ferien für Familien sind, die sich medizinischen Herausforderungen gegenübersehen. Amanda fragte mich, ob die Ferien für mich anders seien als für sie mit gesunden Kindern - und wie. In den sieben Ferienjahren, in denen ich ein Kind mit medizinischen Problemen hatte, war Amanda nach meinem besten Wissen die erste Person, die mich danach fragte. Was passiert ist - wie so oft, wenn jemand mitfühlend eine Frage stellt und sich dann tatsächlich die Zeit nimmt, um auf ihre Antwort zu hören - war für uns beide ein wenig aufschlussreich.
Lassen Sie mich zuerst meine Geschichte mit Weihnachten erklären: Ich bin überzeugt, dass ich für ein paar Jahre, als ich klein war, die schönsten Weihnachten hatte, die ein Kind haben konnte. Sie waren nicht mit teurem Spielzeug gefüllt, das über den Grund des Weihnachtsbaumes ragte. Sie waren jedoch voller Magie, Spaß und Gemütlichkeit. Meine Mutter liebt Weihnachten und ihre Begeisterung für das Backen und Schenken war genug, um sogar meinen Vater - der immer skeptisch gegenüber allen Dingen in Bezug auf Konsumismus, Religion und Popkultur war - zum Spaß zu bringen. Zu meinen Weihnachtserinnerungen gehört, dass ich mit meiner Halbschwester die Treppe hinuntergekommen bin, um festzustellen, dass der Weihnachtsmann einen umgekippten Stuhl zurückgelassen hat, rußige Stiefelabdrücke vom und zum Kamin und überall Kekskrümel. Oder ich schaue zu, wie die weihnachtlichen Brötchen meiner Mutter bräunen, eifrig sind, sie zu essen, und noch eifriger, was danach kam: das Öffnen von Geschenken. Oder eröffnen Sie das beste Geschenk aller Zeiten: eine kleine Werkzeugkiste, die die Elfen des Weihnachtsmanns mit kleinen Werkzeugen und Holzresten aus der Zimmermannsarbeit meines Vaters gefüllt haben.
Angesichts meiner Kindheitserfahrungen hätte ich mir nicht vorgestellt, dass ich als Mutter einer fast 8-jährigen dieses Weihnachtsfest planen würde, ohne den Weihnachtsmann in der Mall zu besuchen und ihr weniger Geschenke als je zuvor zu machen Jahr werden die Geschenke unter unserem Baum nicht eingewickelt.
Jetzt, als Erwachsener, habe ich mich auf die (extrem) ängstlichen Feiertage eingestellt, ein Gefühl, das sich aus den späteren Jahren nach der Scheidung meiner Eltern und der Einführung ausgesprochen unmagischer Weihnachtspläne entwickelte. Meine frühen Weihnachten waren jedoch so ein Geschenk, dass ich wusste, dass ich, sobald ich ein eigenes Kind hatte, diesem Kind jedes bisschen Weihnachtszauber geben wollte, das ich aufbringen konnte. Als ich schwanger war, stellte ich mir vor, mit meiner Tochter zu backen. Ich plante Traditionen für zukünftige Weihnachten. Ich ging davon aus, dass dieses Weihnachten - das kurz vor ihrem achten Geburtstag - eines der besten sein würde.
Ich dachte immer nur: "Oh, wie schön, dass jeder am Baumfest teilnehmen kann." Ich dachte darüber nach, wie sie Rollstuhlrampen und breite Türen haben.
In diesem Jahr habe ich jedoch große Probleme damit, das Weihnachtsfest meiner Tochter Esmé magisch zu gestalten, denn so viel von dem Bündel, mit dem wir Weihnachten feiern - das Essen, das Auspacken, die vielen Besuche mit Menschen - ist für sie einfach nicht aufregend. Esmé hat mehrere genetische Mutationen, die zu einer Reihe von medizinischen und entwicklungsbedingten Herausforderungen führen, und diese Herausforderungen haben einen erheblichen Einfluss darauf, wie ich mich über die Art von Urlaubserfahrung fühle, die ich für sie bereitstellen kann. Den meisten Menschen ist bewusst, dass die Wechselwirkungen zwischen den Keimen in dieser Jahreszeit gesundheitliche Risiken mit sich bringen und dass sich solche Dinge schnell zu etwas entwickeln können, das ihre Gesundheit über Wochen hinweg zunichte macht und Krankenhausaufenthalte für Esmé gefährdet. Sie hat sich doch gerade erst von der Erkältung erholt, die sie in der Woche vor Thanksgiving hatte.
Aber der Teil, der viel durchdringender und für andere viel schwieriger zu begreifen ist, ist die Herausforderung, Weihnachten für sie zum Spaß zu machen - und nicht nur eine Vorstellung davon zu bekommen, wie Weihnachten sein sollte. Mit anderen Worten, nur weil sie für etwas anwesend sein kann, das anderen Kindern Spaß macht, heißt das nicht, dass es ihr Spaß macht, dies zu tun.
Wie ich meiner Freundin Amanda erklärte, sind die Leckereien, auf die man sich so häufig für Weihnachtsaktivitäten und -spaß stützt, für sie nicht von Bedeutung, da Esmé nicht mit dem Mund isst. Und während Esmé manchmal geduldig auf einem ihrer gestützten Sitze sitzt und mir beim Backen zuschaut, ähnelt diese Aktivität eher ihren Ergotherapie-Sitzungen - ihrer Arbeit als der erwartungsvollen Freude, die ich empfand, als meine Mutter sich umdrehte, Kekse zu backen und rohe Teigstücke zu knabbern ihr Rücken. Ich erzählte Amanda, dass Esmé während der vergangenen Weihnachtsfeiertage ein regelrechtes Desinteresse an der Eröffnung von Geschenken gezeigt habe - abgesehen von dem Stapel, den die REAL Abby Cadabby ihr geschickt hatte, nachdem sie sich auf dem Set in der Sesamstraße getroffen hatten. Normalerweise möchte Esmé, nachdem wir ihr beim Öffnen eines Spielzeugs in ihrem Steuerhaus geholfen haben, damit spielen, und nur damit. Und während sie nonverbal ist, äußert sie klare Besorgnis darüber, gedrängt zu werden, andere Geschenke zu öffnen. Welches ist entschieden nicht erfreulich.
Der Ausdruck auf ihrem Gesicht in diesen Augenblicken sagt mir, dass sie das Gefühl hat, irgendwie zu kurz zu kommen … Natürlich ist es nicht Esmé, die zu kurz kommt. Es sind die Erwachsenen in ihrem Leben, die den Code für die Herstellung der Art von Magie, die in den Ferien für sie funktioniert, noch nicht geknackt haben.
Diese Angst nimmt deutlich zu, wenn andere Kinder in der Nähe sind. Als ihre Mutter kann ich sehen, dass sie sich unwohl fühlt, wenn sie versucht, die Erregung anderer Kinder zu verstehen, oder wenn sie beobachtet, wie sie effektiver mit ihren neuen Spielsachen spielt, als sie es kann. Der Ausdruck auf ihrem Gesicht in diesen Augenblicken sagt mir, dass sie das Gefühl hat, irgendwie zu kurz zu kommen - und die Vorstellung, dass sie das jemals, aber besonders zu Weihnachten, fühlt, lässt mich schreien.
Natürlich ist es nicht Esme, die zu kurz kommt. Es sind die Erwachsenen in ihrem Leben, die den Code für die Herstellung der Art von Magie, die in den Ferien für sie funktioniert, noch nicht geknackt haben.
Wie ich erklärte, war meine Freundin Amanda deutlich überrascht, dass sie nie über die Einzelheiten der Erfahrung aus Esmés Sicht nachgedacht hatte. „Als ich bei den vielen Weihnachtsveranstaltungen, an denen ich zwanghaft teilnehme, Familien mit besonderen Bedürfnissen gesehen habe, ist mir noch nie aufgefallen, dass ihre Erfahrungen so dramatisch anders waren als meine.“
Sie fuhr fort: „Ich dachte immer nur, oh, wie schön, dass jeder am Baumfest teilnehmen kann. Ich dachte darüber nach, wie sie Rollstuhlrampen und breite Türen haben. Aber das ist offensichtlich eine so elementare Perspektive. “
Es war für mich schockierend zu hören, wie sie diese für meine täglichen Erfahrungen mit Ez so grundlegende Sache artikulierte: Die Fragen, die sich bei der Berechnung des Unterschieds zwischen dem, was wir physisch tun können und dem, was wir tun sollten, um Esmés Vorlieben zu respektieren. Wie ich Amanda erklärte: „Nur weil wir teilnehmen können, heißt das noch lange nicht, dass Ez Spaß daran hat.“
Und während ich versuche, Esmé zu drängen, um neue Erfahrungen zu machen, überwältigen zu viele Geschenke, zu viele Menschen oder zu viele Ereignisse sie bei einer Erfahrung, die sich nur um Spaß drehen sollte.
Amanda antwortete dann mit einem Kommentar, dass sie sagte, dass dies "im Nachhinein dumm offensichtlich" sei, aber das ist so grundlegend und dennoch etwas, das ich immer und immer wieder erklären muss: "'Einbeziehung' für mich bedeutete immer ' Stellen Sie sicher, dass die Leute tun können, was ich tue, aber darum geht es wirklich nicht. Es geht darum, ihre Bedürfnisse und Vorlieben einzubeziehen und nicht nur ihren Körper. “
Bingo. Fast hätte ich laut angefeuert, als ich diese Zeilen las.
Es ist so einfach und doch so schwer zu erklären. Es erschrickt mich immer wieder, wie schwer es ist, es umzusetzen. Und es verwirrt mich weiterhin als Esmés Mutter mit Fragen, wo und wie ich diese Linien ziehen soll. Zum Beispiel bin ich in den Wochen und Tagen vor Weihnachten zwischen der Besessenheit hin und her geraten, etwas Magie zu planen - wohl wissend, dass ich das Risiko habe, sie mit meiner Aufregung weiter zu belasten, aber vielleicht nur den Jackpot knacken könnte; oder sich einfach nur aus den Ferien zurückziehen wollen - sich fragen, ob das für sie vielleicht das Beste ist, es wie jeden anderen Tag zu behandeln; oder von Wut überwältigt zu sein, dass die Dinge für sie immer viel schwieriger sind als für typische Kinder.
Sie sehen, die Tatsache, dass wir sie durch die lange Schlange rollen können, um den Weihnachtsmann zu sehen; oder dass die Helferelfen in ihrer Sichtweite sind; Oder ihr ein Spielzeug zu besorgen, das sie streckt, anstatt sie mit der Aufregung des V-Tech-Lastwagens zu erfüllen, von dem sie bereits zehn zerstört hat, hilft Esmé nicht unbedingt dabei, Weihnachten zu feiern. Stattdessen lädt sie Esmé ein, sich auf halbem Wege der Idee einer anderen Person anzuschließen, was Weihnachten ist, wenn sie einen Paradigmenwechsel benötigt.
Weihnachten soll für ein Kind nichts mit Arbeit zu tun haben.
Ich weiß, dass der Geist der Weihnachtszauber in Esmé steckt. Der Weihnachtsmann besuchte sie diese Woche zweimal in der Schule und sie wurde mitgenommen und wollte sie unbedingt besuchen. Zum Glück war es in der Schule so eingerichtet, dass sie ihn zu ihren Bedingungen treffen konnte, nicht in einem hastigen Austausch nach einem langen Anstehen im Einkaufszentrum. Sie hat unglaublich hart gearbeitet, um ihrem Vater und mir während ihrer Arbeits- und Sprachtherapiesitzungen Geschenke zu machen, und sie ist sehr stolz darauf, dass sie dies getan hat. Ich bin sehr stolz auf sie dafür. Im Jahr zuvor half ihre Lehrerin ihr, Geschenke für ihre Großeltern auszusuchen - und ihre Geschenke wurden so sorgfältig ausgewählt, dass sie im Auge blieben.
Sie hat hart gearbeitet, um sich dem Bild anzuschließen, das so viele von uns für Weihnachten im Sinn hatten. Aber es ist Arbeit. Und für ein Kind soll Weihnachten keine Arbeit sein. Es soll darum gehen, ganz in die Freude, Magie, den Spaß und die Liebe der Saison versinken zu dürfen. Ich denke, wir sind es ihr schuldig, sie an dem Ort zu treffen, an dem diese Dinge für sie existieren.
In diesem Jahr wird der Boden unseres Baumes also nicht mit Haufen umwickelter Kisten gefüllt sein. Stattdessen hinterlassen die Elfen des Weihnachtsmanns ihr eine Spielszene mit ausgepacktem Spielzeug. Viele davon werden die Kopien der V-Tech-Abschleppwagen sein, die es zuvor gegeben hat. Ich hoffe, dass sie hereinkommt und langsam nach ihren Vorstellungen forscht, ohne den Druck von Geschenkpapier, ohne die Spannung von zu vielen Spielsachen, mit denen man nur schwer spielen kann. Ich weiß, es wird nicht das Bild treffen, das ich vor all den Weihnachten in meinem Kopf hatte, als ich für dieses kleine Mädchen plante. Aber ich hoffe, dass ich Recht habe, dass es ihr bisher bestes Weihnachtsfest sein wird, denn mit gekreuzten Fingern wird es sich anfühlen, als würden wir zu ihren Bedingungen feiern. Und nur ihre Bedingungen.
